Interessante articolo del Presidente di APIHM Filomena Polito sullo speciale sanità del Il Sole 24 Ore (25-31 ottobre 2016). L'oggetto é il caso della biobanca che raccoglie il DNA dei centenari dell'Ogliastra località nel cuore della Sardegna. cittadini aderenti al progetto di ricerca avevano sottoscritto un apposito consenso informato al trattamento dei dati nel rispetto dei requisiti di legge, ma con il tempo la “Società Shardna spa” viene rilevata dal Gruppo San Raffaele, poi travolta da un crac finanziario, fallita, messa in liquidazione e poi aggiudicata a una società inglese. I cittadini, dopo aver letto notizie allarmanti sul trattamento dei dati e del delicato patrimonio genetico messo a disposizione del progetto di ricerca, hanno deciso di attivarsi per proteggere i propri dati.
Si richiede l'intervento del Garante per la Protezione dei Dati Personali, che in via di urgenza dispone nei confronti della società il temporaneo blocco del trattamento dei dati della biobanca, l’obbligo di astenersi da ogni ulteriore trattamento dei dati degli interessati salvo quanto necessario a garantire un’adeguata conservazione dei dati e dei campioni, l’obbligo di acquisire un nuovo consenso e di fornire adeguato riscontro alle richieste degli interessati di esercitare
i propri diritti. Una storia che ha già attirato l’attenzione anche della rivista Nature e del quotidiano Guardian e che ha a base una domanda molto seria: a chi appartengono i nostri dati? La decisione del Garante Privacy ci dice che l’ultima parola spetta comunque ai “proprietari” dei dati, ai quali dovrà essere chiesto un nuovo consenso e la risposta data ai quesiti dei cittadini non riguarda solo il caso della biobanca sarda, ma pone al centro dell’attenzione il rispetto delle persone, che diventano così protagoniste del futuro della ricerca scientifica.
Articolo completo di Filiomena Polito su Il Sole 24 Ore.
